Vad händer?

För över ett år sedan åkte jag in till akuten och tillbringade en hel del tid. Det hela slutade med en akutoperation på Sahlgrenska och det visade sig vara elakartad cancer och inte godartad som de först trodde på. Fram och tillbaka blev det flera vändor av olika själ, då biverkningar och avvikelser stötte på varandra om och om igen. Och någon vanlig sort var det så klart inte, utan det finns enbart 100 registrerade fall i världen. Min vanliga tur helt enkelt. Aldrig ska det vara enkelt. Det ska alltid vara svårt och tyvärr får man beskedet att inget går att göra.

Jag började med immunterapi som tyvärr gav biverkningar, så den avslutades hastigt och vi övergick till strålning som vi hoppades skulle bromsa upp någonting. Nu är vi inne på tredje alternativet och än så länge har jag inga störrre biverkningar men hur vidare den kommer bromsa någonting återstår och se... själva hjärntumörerna tycks växa långsamt men de sitter väldigt dumt placerat så minsta lilla kan såklart vara slutet..

Jag försöker hålla humöret uppe trots att jag vet att jag bara har dagar eller månader kvar att leva. Det är hemskt att känna att jag kommer överge Nova när hon kommer behöva mig som mest men vad ska jag göra? Jag önskar att jag kunde spela in sagor eller goda råd men min röst är fortfarande förstörd av tracken så kan inte få fram de saker jag vill ha sagt i nuläget ens. Det är nog det jag mest är ledsen över. Att inte kunna förmedla saker varken till min dotter eller man via tal. Det jag vet är att Nova är i bra händer. Bättre make kunde jag inte hittat. Han gör sitt absolut bästa och det har jag bevittnat under den tiden jag legat inne samt varit hemma. Vilket jäkla ansvar han tar, en annan hade varit helt utbränd över allt som pågår. Speciellt när han tar hand om både mig och Nova. Jag vet att hon kommer ha det bra.

Jag är livrädd för vad som ska hända, redan nu känner jag hur kroppen sakta ger upp. Jag vågar däremot inte visa det för mycket. Jag vill inte skrämma upp folk för tidigt. Mina ben bara viker sig och jag är så tacksam över hemtjänstens hjälp i det hela. Den senaste mr-undersökningen visar hur tumörerna spridit sig i ryggmärgen, vilket är tydligt då jag har biverkningar av det. Benen är det tydligt med, de vill inte längre och jag är bunden till rullstol numera. Jag har fått en bekvämare rullstol åtminstone men jag hade önskat att man fick en eldriven så man kan röra sig lite mer självgående. Så jag kan vara ute med mannen och Nova samtidigt utan att han behöver köra mig och ha koll på henne samtidigt. Men det är som det är. Kommunen är snåla på den fronten.

Jag vet att jag inte kan påverka situationen... samtidigt som jag vill kunna påverka den. Jag vill inte att det ska ta slut... inte än... det är för tidigt... varför skulle jag åka på det här? När mitt liv är som bäst? Jag har nyligen skaffat hus, gift mig, skaffat Nova, tagit körkort och gått klart min utbildning... Jag hade till och med skaffat ett nytt jobb som jag aldrig hann börja på... jag var så taggad över det jobbet. Men det är klart, jag är ju fortfarande familjens svarta får... trots att jag har skött mig genom alla år. Det är självklart därför just jag ska åka på det. Nu är jag bara orolig över att Nova ska ha fått någon gen så att det finns även hos henne. Det är min nästa fråga och fundering till onkologen då Nova har som en cysta över ena ögonbrynet och den har varit där sedan hon föddes, bara blivit lite större med tiden. Den har kollats upp men de tog det inte så allvarligt då hon fortfarande är så liten och de inte opererar då.

Tillbaka till mina känslor då... jag önskar verkligen att någon kunde förstå... jag vet att man kan prata med en kurator men jag tycker verkligen inte om någon av dem jag pratat med hittills. Jag vill ha någon som verkligen förstår. Att jag troligtvis inte ens överlever till hennes tre-årsdag. Bara det är fruktansvärt att tänka på...

Jag önskar er alla lycka till i livet då vi kanske inte hörs igen. 🥰